Es una frase que utilicé por primera vez en el 2001, al publicar una pagina web en

http://www.gratisweb.com/codal/codal.html

Ciertamente la legislación de nuestro país esta muy lejos de establecer adecuadamente los adjetivos para señalar nuestra situación.

Hace mucho tiempo viene utilizándose el termino inválido y ya estamos mal.

Cierto día de 1973, en Lima, donde viví 30 años, a pocos meses de mi accidente, gracias a la rehabilitación recibida de amigos y familiares, lograba salir de casa en silla de ruedas, para dirigirme a un templo Bautista cercano, en donde había un piano, instrumento musical de mi predilección.

Al ingresar, a mano izquierda escucho el rasgueo de una guitarra, por lo cual ingreso a dicho lugar y encuentro a un joven llamada Marcelino Burga quien me saluda y me pregunta sobre mi y le digo mi nombre y que era inválido.

Marcelino se pone enérgicamente de pie y me dice:

No vuelvas a utilizar ese término. Bueno yo lo usaba mas por costumbre, ya que el sistema de pensiones nos dan una pensión de invalidez, aun ahora en el 2002.

Así que, siguió hablando Marcelino y me dice, inválido es una persona que no vale y nosotros valemos...

Cuando dijo nosotros se quitó los lentes oscuros que tenia puestos y me dijo:

Mira yo soy invidente y tu no eres inválido, estás limitado como yo.

Así que olvídate de ese término, etc, etc.

Fue una llamada de atención enérgica y con carácter. Nunca lo olvidaré y agradezco a Marcelino por aquello.

Efectivamente el era invidente, pero no ciego. He ahí, no estaba ciego, pues veía con los ojos del alma, con otros sentidos podía apreciar y “ver” incluso aquello que nosotros no veíamos. Incluso pude darme después, que le faltaban dedos en la mano izquierda, por ello tocaba guitarra colocándola en sentido contrario y ejecutaba con la mano que le faltaban dedos y lo hacia muy bien

De allí nació mi deseo de investigar mas y mas sobre terminologías, sobre nuestras conversaciones, incluso sobre el tipo de preguntas que debe hacerse a una persona que se encuentre eventual o permanentemente en silla de ruedas o con alguna disfunción sensorial. Nunca debemos preguntar Cómo te pasó esto, ah ?

No, es de muy mal gusto, es traer a la memoria de la persona, solo por nuestra curiosidad, hechos que ya no deben ser recordados. Sin embargo, no lo podemos negar, esa es la pregunta clásica ante una persona con algún problema.

Son cosas que pasan casi sin darnos cuenta, pero deberíamos tener mucho mas tino antes de emitir palabra alguna, en cualquier momento de nuestra vida. Justamente la ligereza con que usamos la lengua, pequeño órgano pero poderosa arma, puede ocasionar mas de un mal momento a alguien que de otra manera seria mas feliz si le preguntáramos que hace, a que se dedica, que proyectos tiene, etc.

Incluso hay que tener cuidado en ofrecer nuestra ayuda, muchas personas con limitaciones hemos aprendido a valernos por nosotros mismos y nos incomoda la ayuda de otras personas, pero si nos lo pidieran, entonces solícitamente debemos colaborar, sin proteccionismos ni sintiendo pena o lástima. El compadecerse es bueno, Cristo fue y es compasivo. Compadecer significa padecer con el otro y eso es bueno, tener lástima es diferente, es muchas veces destructivo.

Otro término que se utiliza mucho es minusválido y por mucho tiempo fue aceptado casi sin darnos cuenta que lo que significa es que valemos menos y eso tampoco es aceptable. Nosotros valemos tanto como cualquier otra persona, ni mas, ni menos. Nuestros sentimientos y afectos son iguales; nuestro sentido de solidaridad es grande y hay veces que muchas personas con limitaciones físicas y/o mentales terminan siendo modelos y ejemplos de humanidad y solidaridad. Hay quienes así son capaces de impartir afectividad a raudales y aportar a la sociedad tanto o mas que las llamadas personas normales, sin que por eso este tratando de establecer que somos superiores, tampoco. Somos iguales, con la diferencia que tenemos limitaciones para realizar todo aquello que es posible realizar. Lo hacemos, pero con dificultad, pero al fin lo logramos y ello nos procura felicidad a nosotros, a nuestra familia como también al entorno en el cual vivimos.

Entonces, decir invalido y minusválido son términos peyorativos y de menoscabo a nuestra dignidad. Hay que notar que la normalidad como tal no existe, nadie es perfecto, de donde desprendemos que normalidad vendría a ser termino medio o la media aritmética.

Por ejemplo es normal vivir hasta los 73 años de edad, es la media en Perú, pero quien vive menos no significa que es anormal o quien vive mas, tampoco, simplemente están por debajo o encima de la media o normalidad.

Podríamos decir, que es normal que en determinados lugares vivan arriba de los cien o en otros el promedio de vida es cincuenta.

Lo normal es relativo, es efecto de la estadística.

Por último se ha acuñado el término discapacitado o persona con discapacidad, el cual también esta errado ya que discapacitado significa ser menos capaz y eso es falso, hay muchas personas entre nosotros que aun con limitaciones sensoriales extremas son sin embargo capaces de realizar tareas del común de la gente. Se han encumbrado en profesiones difíciles y descollan en ellas. Incluso hay casos de personas que se han convertido en paradigmas y maestros de personas de sus propias limitaciones.

Por ello es que hago hincapié en esta terminología que debemos dejar de lado par ir cada día perfeccionando y encontrar la manera de integrarnos y se nos acepte integrados a la sociedad de la cual nunca debimos ser segregados.

Nosotros deseamos estar en el campo productivo, de hecho algunos ya lo estamos, solo momentáneamente por la enfermedad estuvimos dependientes pero después nos transformamos en personas independiente, capaces de formar un hogar, tener hijos, criarlos, construir una vivienda decorosa , ser profesionales y retirarnos en el momento que creemos adecuado.

Aunque el retiro definitivo es la muerte.

DEFICIENCIAS Y OPORTUNIDAD.

Muchas de las limitaciones físicas, sensoriales y mentales que existen son consecuencia de negligencias y omisiones por parte de nosotros y a veces de quienes tienen la responsabilidad de velar por nuestra integridad y seguridad.

Cuando no obstante se nos aconseja o educa sobre determinadas opciones de consumo de ciertas substancias o elementos, persistimos en continuar en aquello, entonces la responsabilidad es nuestra. Por ejemplo el consumo de cigarrillo nos lleva a deficiencias del aparato respiratorio y lo que es peor ocasiona el consumo pasivo de nuestros hijos u otros familiares que viven con nosotros.

Lo mismo sucede con el consumo del alcohol, lo cual muchas veces ocasiona la procreación de hijos con deficiencias de diversa índole. Pero tal vez el peor enemigo nuestro es el consumo de drogas al cual se dirigen muchísimas personas que hacen vida rutinaria y asisten a centros de trabajo de diversa clase.

Muchos hijos de padres consumidores a su vez son dependientes de esas sustancias, sea alcohol, tabaco o drogas y ello determina deficiencias orgánicas sumamente graves y de incidencia en el plano mental.

Conozco casos de deficientes mentales, hijos de padres alcohólicos o drogadictos. Es muy lamentable. Tal vez el caso mas patético que conozco es el de hijos varones de madre portadora del síndrome de distrofia muscular.

Es sabido que la mujer solo es portadora de la enfermedad mas no tiene la sintomatología de ella. Solo los varones son distróficos. Que es lo que lleva a esas mujeres a procrear ? Tienen información del gen trasmisor de tal enfermedad ?

Este mal se hace presente a temprana edad con dolores y debilitamiento muscular en el aparato locomotriz, lo cual va profundizando conforme avanzan la adolescencia para en la juventud hacer crísis del mal. Esta enfermedad lleva al paciente a postración en una silla de ruedas donde poco a poco va perdiendo el uso de los miembros superiores hasta que tiene un final bastante traumático y limitante.

Pero que hace la comunidad de salud al respecto ?

Cuando hay una posta medica que tiene historiasyu estadísticas de la comunidad y al mismo tiempo en las Municipalidades un organismo capaz de llegar a cada familia, (OMAPED), entonces entra en juego la sensibilización de esa familia, de esas personas y es posible romper la cadena, dando el debido consejo para lo referente a evitar la procreación de hijos que mas tarde estarán condenados a una enfermedad cruel.

Otro problema de irresponsabilidad pro creativa es el caso del síndrome de Down. Es conocido que el riesgo de presentarse hijos con el síndrome de Down es cuando una mujer procrea hijos pasando los 35 años de edad. No siempre sucede ello, pero el riesgo es mayor, por qué correr ese riesgo ?

La edad apropiada para que una mujer procree hijos es desde los 23 a los 29 aunque esto no tiene una regla fija, pero repito : Por qué correr riesgos ?

En el caso de los varones el riesgo se presenta a partir de los 60 anos, siendo los hijos procreados llamados hijos de la senectud, quienes pueden tener bajos niveles intelectuales, estos datos han sido recogidos de literatura siquiátrica.

Pero dejemos de lado lo que se refiere a responsabilidad, porque después de todo un país en desarrollo esta condenado a estos problemas, lamentablemente, hay padres que olvidan o no vacunan a sus hijos contra la poliomielitis y se han presentado casos de adultos que hacen la enfermedad de poliomielitis infantil, enfrentándolos a un mal que podría haberse evitado si tan solo se hubiese cumplido a tiempo con el trámite de la vacuna.

Son casos de los cuales no escapan ni las familias pudientes, el dolor es el mismo para el rico o el pobre y conocí el caso de Isabelita, empresaria, pero no escapó de la poliomielitis, mas allá de los 30, con dinero logró superar la situación mas las secuelas las llevó el resto de su vida..

Espero seguir tratando estos temas, aunque sintetizados por el espacio y por el tiempo que disponemos, pero de seguro Uds. tienen sus propias ideas.

Las respeto...

Jorge Paredes Romero

DNI 10380914

Personas con discapacidad Perú